こんにちわ☺
北村技術です☺
先日 NPO法人 PADM様からとても丁寧な感謝のお手紙をいただきました🌷
ブログをご覧いただいているとの事で
とてもうれしいお言葉をいただきました。
ブログを書く励みになります🌼
お心遣いありがとうございます☺
みなさんは遠位型ミオパチーという病気を知っていますか。
遠位型ミオパチーは、体幹から遠い部位である手足から全身の筋肉が低下していく「進行性」の筋疾患であり、いまだ使用できる治療薬はなく、治療法のない難治性疾患です。
多くが20~30代で発症し、やがて寝たきりになり、希に嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。
国内の患者数は数十~数百名と推測される超希少疾患であるため、診断できる医師は限られ、治療法の開発にも大きな壁が立ちはだかっています。
(NPO法人 PADM様のホームページより説明文をお借りしました)
少しでもたくさんの方に知っていただくきっかけになっていただけると
嬉しいです
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