おはようございます❕❕生憎の雨模様ですね☔💦
外作業の皆さん、生憎の天候の中お疲れ様です💦
2ヶ月まとめての紹介になり申し訳ございません。
遠位型ミオパチー患者会🐞PADMさんからのお礼状です。
遠位型ミオパチーの多くが
20~30代で発症し、やがて寝たきりになり、
希に嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。
国内の患者数は数十~数百名と推測される超希少疾患であるため、
診断できる医師は限られ、治療法の開発にも大きな壁が立ちはだかっています💦
1日でも早く患者の皆さんの手元に薬を👐
そんな思いで支援を行わせて頂いております。
これから寒くなり感染症も流行しやすい季節となります。
患者の皆様、患者会の皆様のご健康を願っております🍀✨
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