遠位型ミオパチー患者会🐞PADM

2021.10.26

おはようございます❕❕生憎の雨模様ですね☔💦

外作業の皆さん、生憎の天候の中お疲れ様です💦

2ヶ月まとめての紹介になり申し訳ございません。

遠位型ミオパチー患者会🐞PADMさんからのお礼状です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

遠位型ミオパチーの多くが

20~30代で発症し、やがて寝たきりになり
希に嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。

国内の患者数は数十~数百名と推測される超希少疾患であるため、

診断できる医師は限られ、治療法の開発にも大きな壁が立ちはだかっています💦

1日でも早く患者の皆さんの手元に薬を👐

そんな思いで支援を行わせて頂いております。

これから寒くなり感染症も流行しやすい季節となります。

患者の皆様、患者会の皆様のご健康を願っております🍀✨

 

 

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