こんにちは😊宮城支店です。

全国的に大荒れの日本列島、山口県や九州の方まで雪が積もっていましたね。

今年の冬は、雪の多いシーズンになるのでしょうか⛄

今日は遠位型ミオパチーについてご紹介します。

遠位型ミオパチーは、体幹から遠い部位である手足から全身の筋肉が低下していく「進行性」の筋疾患であり、いまだ使用できる治療薬はなく、治療法のない難治性疾患です。

多くが２０～３０代で発症し、やがて寝たきりになり、希に嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。

国内の患者数は数十～数百名と推測される超希少疾患であるため、診断できる医師は限られ、治療法の開発にも大きな壁が立ちはだかっています。

PADM 遠位型ミオパチー患者会様よりお便りをいただきましたのでご紹介します。

1日も早く患者の手元に薬を

患者数が少ない超希少疾病ゆえに、薬が無いという大きな壁が存在します。
しかし、全国の皆様からの賛同と204万3379筆の署名活動のおかげで
遠位型ミオパチーが指定難病に登録されるという大きな目標を達成することができました。

　　　　　　　　　　💗

今後は治療薬開発という目標の達成、
そして超希少疾病における創薬のモデルケースとなるべく更に活動を推進していく為にも、
皆様からのご支援が大きな力となります。HPより

北村技術では遠位型ミオパチー患者会様に定期的な寄付を行っております。

saito